Болезнь Вильсона-Коновалова, ищу таких же как я.

Болезнь Вильсона - причины, симптомы, диагностика и лечение
Ответить
Аватара пользователя
IloNa
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 02 сен 2017, 16:35
Контактная информация:

Болезнь Вильсона-Коновалова, ищу таких же как я.

Сообщение IloNa » 02 сен 2017, 16:48

У меня Вильсон, ищу таких же как я, хочу обсудить нашу болезнь, кто как лечиться и живет с ней. Я очень долго ходила по врачам, прежде чем поставили окончательный диагноз. Болезнь редкая, может кто еще найдет :)

Аватара пользователя
Рахат - Лукум
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 03 сен 2017, 09:56
Контактная информация:

Re: Болезнь Вильсона-Коновалова, ищу таких же как я.

Сообщение Рахат - Лукум » 03 сен 2017, 11:03

У моей соседки обнаружили совсем не давно, около месяца назад. Так она уже даже в коме 4 дня успела побывать. Сейчас у нее постоянные судороги, сама ни чего не может делать. Врачи пытаются помочь, но пока безрезультатно.

Аватара пользователя
Виктория
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 02 сен 2017, 20:44
Контактная информация:

Re: Болезнь Вильсона-Коновалова, ищу таких же как я.

Сообщение Виктория » 03 сен 2017, 11:34

Увы, не такая уж и редкая. Моя ученица страдает Вильсоном, перешла на домашнее обучение, за ней должен постоянно кто то наблюдать, так как часто случаются судороги. Принимает Купренил и препараты для печени, врачи обещают что она поправиться где то через 1,5-2 года.

Аватара пользователя
Тамерлан
Сообщения: 15
Зарегистрирован: 03 сен 2017, 21:12
Контактная информация:

Re: Болезнь Вильсона-Коновалова, ищу таких же как я.

Сообщение Тамерлан » 04 сен 2017, 12:42

Все будет хорошо, не переживайте. Я болею уже 8 год, еще тогда мне был поставлен диагноз. Сразу же назначили Купренил и улучшения настали уже через 2 мес. :D

Аватара пользователя
Bro9
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 03 сен 2017, 20:58
Контактная информация:

Re: Болезнь Вильсона-Коновалова, ищу таких же как я.

Сообщение Bro9 » 04 сен 2017, 13:30

Всем кто страдает болезнью Вильсона советую посетить клинику внутренних болезней на ул. Россолимо,11 в Москве, там занимаются лечением этой болезни и весьма успешно. Правда будь те готовы, что на лечения могут уйти годы.

Аватара пользователя
Незнакомка
Сообщения: 26
Зарегистрирован: 25 июн 2017, 18:56
Контактная информация:

Re: Болезнь Вильсона-Коновалова, ищу таких же как я.

Сообщение Незнакомка » 17 сен 2017, 20:39

IloNa писал(а):
02 сен 2017, 16:48
У меня Вильсон, ищу таких же как я, хочу обсудить нашу болезнь, кто как лечиться и живет с ней. Я очень долго ходила по врачам, прежде чем поставили окончательный диагноз. Болезнь редкая, может кто еще найдет :)
А по каким признакам врачи заподозрили, что у вас именно болезнь Вильсона. Если брать симптомы со стороны печени, то они очень похожи на множество других болезней - темная моча, светлый кал, тошнота и т.д.
Есть характерные симптомы - нарушение координации движения, почерка и подобные. так их тоже можно и к другим болезням отнести. :(

Ирина33
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 01 фев 2018, 17:51
Контактная информация:

Re: Болезнь Вильсона-Коновалова, ищу таких же как я.

Сообщение Ирина33 » 01 фев 2018, 18:30

Здравствуйте. Как Ваше здоровье? Вы лечитесь? У меня обнаружили в 16 лет болезнь ВК дрожательной формы. Но руки начали трястись в 4-5 лет. Тогда и определить не могли и не знали что это за болезнь. Массаж рук временно помогал, а потом опять по кругу. С 16 лет лечилась купренилом и диетой. Года три наблюдалась. А потом перестала пить таблетки и диету соблюдать. Сейчас мне 34. Родила ребенка. Руки как тряслись, так и трясутся, бывают такие моменты что предметы не можешь держать, потому как руки сильно так трясутся, но это когда я эмоционально переживаю из за чего нибудь. Конечно жить с такой болезнью тяжело, но выбора то у нас особо нет. Надо бороться и контролировать эту болячку. Потом мысленно беру себя в руки и говорю себе что я справлюсь. Так я закончила школу и вуз, самовнушением на подсознательном уровне. Хотя врачи говорили что не смогу закончить и вообще выучиться. Сейчас диету уже не держу. Чувствую себя более менее хорошо. Но наблюдаться конечно надо. Мой врач хороший, который вел мою болезнь к сожалению умер примерно 15 лет назад. После этого я ни одного еще знающего врача по этой болезни так и не встретила.. И конечно не пила таблеток, не соблюдала диеты, что не есть хорошо. Но чувствую себя Слава Богу хорошо. Одного хотела, чтоб ребенок здоровеньким родился. Когда родила, внезапно заболел мой муж сахарным диабетом 2 типа, сейчас на инсулине... Каждый день Бога молю чтоб мой ребенок был здоров и верю в то , что будет все хорошо. Чего и Вам желаю. А болезней страшных очень много, а мне казалось что моя самая страшная...Просто нам надо быть сильным, держаться, во время наблюдаться у граммотных врачей, если есть такая возможность и Верить, верить в долгую и счастливую прожитую жизнь.

Ответить
  • Похожие темы
    Ответы
    Просмотры
    Последнее сообщение

Вернуться в «Болезнь Вильсона»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость