Дефицит Альфа-1-антитрипсина у ребенка.

Причины, симптомы, диагностика и лечение
Ответить
Аватара пользователя
Kio-87
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 25 дек 2017, 16:56
Контактная информация:

Сообщение Kio-87 » 25 дек 2017, 17:09

Хотелось бы пообщаться с родителями у кого дети страдают этим же заболеванием. У нас болеет дочь, ей 1,8, проблемы начались с самого рождения. Собираем информацию по крупицам.

Аватара пользователя
Гретта
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 24 дек 2017, 10:36
Контактная информация:

Сообщение Гретта » 26 дек 2017, 09:30

У соседки дочь тем же заболеванием страдает. На сколько знаю. пока они пьют эсенсеале по 1 табл. в день, наблюдаются у врача, раз в месяц сдают биохимию крови и делают УЗИ 1 раз. в 3 мес.

Аватара пользователя
Sera
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 24 дек 2017, 11:03
Контактная информация:

Сообщение Sera » 26 дек 2017, 10:32

Информации действительно мало, так как заболевание редкое, к тому же в плане лечение особо медики и ученые не продвинулись. Проводят исследование о лечении с использованием фенилмасляной кислоты, но пока все в стадии разработки.

Аватара пользователя
Бизон4ик Хикса
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 27 дек 2017, 08:41
Контактная информация:

Сообщение Бизон4ик Хикса » 27 дек 2017, 08:53

К сожалению лечения от этого заболевание нет, лечат только симптомы, у нас по крайней мере, в некоторых странах проводят лечение с помощью донорской крови - внутривенного введения α1-Антитрипсина, но к сожалению метод не слишком хороший, иногда усугубляет нарушение печени.

Аватара пользователя
Гримуар
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 24 дек 2017, 15:21
Контактная информация:

Сообщение Гримуар » 27 дек 2017, 10:01

Лечения нет, можно только наблюдаться и проводить терапию, если появились какие либо симптомы. При щадящем и охранном режиме все будет в порядке, живут и не с таким.

Аватара пользователя
Светлано4ка
Сообщения: 13
Зарегистрирован: 25 дек 2017, 14:04
Контактная информация:

Сообщение Светлано4ка » 27 дек 2017, 13:39

В таких случаях назначают диету №5, если проживает ребенок в мегополисе, то смена места жительства на сельскую местность, отказ от курения, в случае ребенка, пассивного, ограничения физ.нагрузки.

Аватара пользователя
Надежда К
Сообщения: 220
Зарегистрирован: 21 фев 2017, 17:09
Контактная информация:

Сообщение Надежда К » 27 дек 2017, 16:51

Здравствуйте!
На данный момент нет определенного лечения этого заболевания. Вам стоит наблюдаться у лечащего врача. Также нужно соблюдать санитарно-гигиенический режим (проветривание помещений, исключение контакта с инфекционными больными, исключить пассивное курение) и соблюдать сбалансированную диету( с высоким содержанием белка и витаминов с преобладанием рыбных продуктов). Лечение заключается в облегчение симптомов болезни (витаминные добавки (например, E, D и К);лекарства против желтухи). В особо тяжелых случаях может потребоваться трансплантация печени( в редких случаях).
Помощь в заказе лекарств. Доступные цены, всё по совести. Опыт 2 года. Есть оплата при получении, экспертиза.


Друзья, кому нужен перевод Новых Рекомендаций EASL по лечению ГепС (октябрь 2016), пишите в личку, отправлю бесплатно. Всем здоровья!

Аватара пользователя
Блонди
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 28 дек 2017, 11:19
Контактная информация:

Сообщение Блонди » 28 дек 2017, 11:43

Инфы на самом деле мало, есть только данные о том почему так бывает, как диагностируют и советы по уходу за таким ребенком. Лечения нет и особых перспектив в прорыве тоже нет. Но вы не отчаивайтесь, с этим можно жить :)

Ответить
  • Похожие темы
    Ответы
    Просмотры
    Последнее сообщение

Вернуться в «Дефицит Альфа-1-антитрипсина (ДА1АТ)»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость